Online-Forum Hautlymphome am 11. November 2023

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11. November 2023, 09.15 – 13.30 Uhr

Für Betroffene und Fachpersonen

 

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(Sie werden zur Anmeldung auf die Webseite der DACH-Allianz Hautlymphome weitergeleitet)

Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.

Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.

Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt. 

Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!

Programm:

09.00 Einwahlmöglichkeit testen
09.15 Begrüßung
09.30 – 10.15 Einführung in die Kutanen B- und T-Zell-
Lymphome
Prof. Dr. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für
Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen
Fragen / Antworten
10.15 – 11.00 Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome
Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld
Fragen / Antworten
11.00 – 11.30 Pause
11.30 – 12.15 Alltag mit einem Hautlymphom
Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak
Universitätsklinik für Dermatologie Wien
Fragen / Antworten
12.15 – 13.00 Diskussionsrunde:
Leben mit Hautlymphom und Umgang mit
Herausforderungen
13.00 – 13.30 Die DACH-Mitgliederorganisationen stellen sich vor.
  Verabschiedung

21.09.: Vivantes-Krebskongress in Berlin: Patiententag zu Lymphomen und Hautkrebs

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Beim Patiententag im Rahmen des 17. Berliner Krebskongresses von Vivantes geht es um „Hautkrebs und Lymphome“. Neben Fachvorträgen stellt sich die Selbsthilfe vor, wir freuen uns über rege Teilnahme. Weiterlesen

Hilfreiche Info zu Hautlymphomen des Universitätsspitals Bern

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Ausführliche Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen bietet ein PDF des Inselspitals des Universitätsspitals Bern. Einfühlsam und detailliert bietet die Schrift eine gute Einführung und erklärt wichtige Begriffe. Die weiterführenden Links sind hauptsächlich für Schweizer Patienten interessant. Weiterlesen

Umfrage zu Hauterkrankungen aus Patientensicht

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GlobalSkin sucht 10.000 Studienteilnehmer*innen, die eine 10-20-minütige Online-Umfrage ausfüllen. So sollen die Bereiche ermittelt werden, in denen bessere Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente notwendig sind. Weiterlesen

ZDF-Drehscheibe mit Quiz rund um den Sonnenschutz

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Hand aufs Herz: Wie sieht es aus mit dem konsequenten Eincremen gegen Sonnenbrand und Hautkrebs? Die ZDF-Drehscheibe hat Frauen und Männer unterwegs befragt. Was ist beim Sonnenschutzmittel zu beachten und was bedeutet der Lichtschutzfaktor? Wann sollte man sich eincremen und wie wirkt das eigentlich? Weiterlesen

Lesestoff: Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom

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Diese Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom (zusammengefasst: kutanes Lymphom) ist schon 2022 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft erschienen. Es handelt sich um eine retrospektive (also rückblickende) Untersuchung zu Patientendaten, die schon etwas älter sind und deshalb nicht ganz den aktuellen Stand wiedergeben. Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Sie wurde auch mit Mitteln der Pharma finanziert.

Fazit: Pro Jahr erkranken etwa 1500 bis 1700 Mneschen neu Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom. Die richtige und leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung sind noch ausbaufähig.

Es wäre vielleicht interessant, den Text einmal gemeinsam zu diskutieren? Vielleicht möchte auch jemand eine einfache Zusammenfassung erstellen, damit Betroffene besser verstehen worum es geht? Das könnte man beim nächsten Treffen besprechen.

Titel: Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten
Autoren: Chalid Assaf, Gabor Dobos, Immo-Maximilian Zech, Axel Doess, Thomas Hibbe, Janusz J. Jadasz
Publiziert: 16. Mai 2022

Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary‐Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV‐Routinedaten – Assaf – 2022 – JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft – Wiley Online Library

 

Videos der Cutaneous Lymphoma Foundation zur Behandlung von CTCL

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Die amerikanische Selbsthilfeorganisation Cutaneous Lymphoma Foundation (clfoundation.org) bietet in einer Youtube-Playlist verschiedene Videos zum Thema Behandlung von Hautlymphomen. Diese sind auf englisch, aber vielleicht mag sie der ein oder andere anschauen und wir können beim Online-Treffen darüber diskutieren.

Patienten machen sich schlau: Die PEAK-Akademie

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Das PEAK Online Seminar: Einführung in Klinische Krebs-Studien richtet sich speziell an Patienten. Gesucht werden Interessierte, die sich fit machen möchten zum Thema Klinische Studien. Gerade bei seltenen Erkrankungen sind Studien wichtig, um z.B. an eine neuartige Therapie zu kommen. Nächster Termin: 21. April 2023. Weiterlesen

Thema Kutane Lymphome auf der NVKH

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Vom 8. bis 9.2.2023 fand in Berlin die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) statt. Beim jährlichen Treffen des gleichnamigen Vereins kommen die wichtigen Stakeholder zusammen, die mit Hautkrebs zu tun haben. Die Versorgungssituation von CTCL-Patienten spielte auch eine Rolle. Weiterlesen

Online-Vortrag: Lebensqualität bei kutanen T-Zell-Lymphomen

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Das österreichische Online-Portal „selper“s für chronische Erkrankungen bietet am 26.2.2023 einen speziellen Online-Vortrag zur Lebensqualität bei kutanen Lymphomen. Weiterlesen