Save the Date: Am 20. April ist in Mainz der 8. Deutsche Hautkrebs-Patiententag

8. Deutscher Hautkrebs-Patiententag
April 2024 | 09:00 bis 17:00 Uhr

Hörsaal der Hautklinik Johannes Gutenberg Universität Mainz
Langenbeckstraße 1

Veranstalter:
Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V.

Weitere Infos folgen!

 

 

Mainzer Dom

Foto: A. Wispler

Zusammen gegen Hautkrebs – die 10. Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs tagte in Berlin

Schon seit zehn Jahren ist die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) interdisziplinär gegen Hautkrebs aktiv. Der gleichnamige Verein vereinigt einen großen Teil der Akteure, die in Deutschland mit Prävention und Behandlung von Hautkrebs zu tun haben, einschließlich der Patientenorganisationen. Am 8. und 9. Februar 2024 kamen sie zum 10. Mal zusammen. Weiterlesen

Vom 21.2. bis 24.02. ist Deutscher Krebskongress in Berlin

Wir sind zusammen mit dem HKND wieder beim Deutschen Krebskongress in Berlin und beim Krebsaktionemstag, ein Informationstag für Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei. Weiterlesen

Motivierendes und gut besuchtes Präsenz-Treffen in Meißen

Ein wirklich gelungenes Präsenz-Treffen in Meißen und Dresden liegt hinter uns. Zwei Tage voller wichtiger Informationen, gemeinsamer Gruppenarbeit und einem fakultativen Rahmenprogramm in der schönen Stadt Meißen haben unsere Gruppe weiter zusammengeschweißt. Weiterlesen

Neue Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome

Eine wichtige Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome ist erschienen und kann im Netz gelesen werden. Sie trägt den Titel „Epidemiologie reifzelliger T- und NK-Zell-Lymphome in Deutschland – Eine repräsentative Querschnittanalyse von GKV-Routinedaten“ und ist erschienen im JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. Weiterlesen

Grüße aus dem DKFZ Heidelberg

Viele Grüße aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg von der 2. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“!

Drei Tage ging es um das Thema „Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“. Um Patientvertreter*innen zu stärken und für die Kooperation mit den wichtigen Krebsforschungseinrichtungen, den NCTs zu gewinnen, organisierten das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)  und DKFZ die „2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung“.
Mit einem attraktiven und teils interaktiven Programm unter dem Motto „Lernen, Kooperieren, Verändern“ und mit viel Raum für den persönlichen Austausch: Unter uns, den Patientenvertretenden und auch mit den Forscher:innen und Mediziner:innen.

Wir sprachen viel über den immer noch schwierigen Zugang von Patienten zu klinischen Studien, die ja in manchen Fällen tatsächlich das eigene Leben retten können. Thematisiert haben wir auch den Aufbau und die Entwicklung von Patientenstrukturen. Da geht es viel um Teamwork und Austausch und darum, die vielfältigen Erfahrungen und Fähigkeiten zu nutzen. „Fachübergreifend forschen, therapieren und vorbeugen zum Wohl des Patienten“ ist auch das Ziel des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT)

Fazit: Wir brauchen unbedingt noch mehr Menschen als Patientenvertretende, die sich auch gut vernetzen und gemeinsam für Patienteninteressen eintreten. Die Forschungsräte der jetzt im Aufbau befindlichen NCTs (Nationalen Centren für Tumorerkrankungen) wollen jedem dabei helfen, der hier mitarbeiten möchte.

Mehr Infos zur Konferenz: https://indico.dkfz.de/event/575/

Hans Bötel (im Patientenforschungsrat des NCT Berlin)

Online-Forum Hautlymphome am 11. November 2023

11. November 2023, 09.15 – 13.30 Uhr

Für Betroffene und Fachpersonen

 

(Sie werden zur Anmeldung auf die Webseite der DACH-Allianz Hautlymphome weitergeleitet)


Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.

Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.

Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt. 

Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!

Programm:

09.00 Einwahlmöglichkeit testen
09.15 Begrüßung
09.30 – 10.15 Einführung in die Kutanen B- und T-Zell-
Lymphome

Prof. Dr. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für
Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen
Fragen / Antworten
10.15 – 11.00 Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome
Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld
Fragen / Antworten
11.00 – 11.30 Pause
11.30 – 12.15 Alltag mit einem Hautlymphom
Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak
Universitätsklinik für Dermatologie Wien
Fragen / Antworten
12.15 – 13.00 Diskussionsrunde:
Leben mit Hautlymphom und Umgang mit
Herausforderungen
13.00 – 13.30 Die DACH-Mitgliederorganisationen stellen sich vor.
  Verabschiedung

21.09.: Vivantes-Krebskongress in Berlin: Patiententag zu Lymphomen und Hautkrebs

Beim Patiententag im Rahmen des 17. Berliner Krebskongresses von Vivantes geht es um „Hautkrebs und Lymphome“. Neben Fachvorträgen stellt sich die Selbsthilfe vor, wir freuen uns über rege Teilnahme. Weiterlesen

Hilfreiche Info zu Hautlymphomen des Universitätsspitals Bern

Ausführliche Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen bietet ein PDF des Inselspitals des Universitätsspitals Bern. Einfühlsam und detailliert bietet die Schrift eine gute Einführung und erklärt wichtige Begriffe. Die weiterführenden Links sind hauptsächlich für Schweizer Patienten interessant. Weiterlesen

Umfrage zu Hauterkrankungen aus Patientensicht

GlobalSkin sucht 10.000 Studienteilnehmer*innen, die eine 10-20-minütige Online-Umfrage ausfüllen. So sollen die Bereiche ermittelt werden, in denen bessere Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente notwendig sind. Weiterlesen