14.09.: Internationale Patientenkonferenz der Cutaneous Lymphoma Foundation

Es ist noch Zeit, sich für die 4. jährliche virtuelle internationale Patientenkonferenz der Cutaneous Lymphoma Foundation anzumelden. Konferenzsprache ist englisch. Weiterlesen

Save the Date: Online-Patientenforum der DACH-Allianz Hautlymphome

Wir freuen uns, mit der DACH-Allianz Hautlymphome in 2025 wieder eine länderübergreifende Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.

Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.

Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen bei der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt.

Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf.

Seien Sie online am 22. März 2025 dabei!

Online von 09.15 – 13.30 Uhr

Mehr Informationen und die Option zur Anmeldung folgen.

WLAD 2024 – Patientensymposium am 14.9. anlässlich des Welt-Lymphom-Tages

Beim Online-Patientensymposium zum Welt-Lymphomtag, das am 14. September 2024 in Basel und online stattfindet, geht es um  Krebserkrankungen von Zellen des lymphatischen Systems, zu denen auch die kutanen (die Haut betreffenden) Lymphome gehören. Das Programm richtet sich an Erwachsene mit Lymphomen, Angehörige und Interessierte.

Die Schweizer Selbsthilfegruppe lymphome.ch möchte die Bevölkerung sensibilisieren, damit Personen bei entsprechenden Symptomen ihren Arzt aufsuchen. Die Symptome eines Lymphoms können denjenigen von weniger ernsten Krankheiten ähneln. Symptome, wie z.B. anhaltender Husten, Schwellungen am Hals, in der Achselhöhle oder in den Leisten, die mehr als 2-3 Wochen andauern, sollten von einem Arzt abgeklärt werden, dennoch – nicht jede Lymphknotenschwellung ist ein Lymphom.

Bei der Veranstaltung gibt es auch einen Workshop zu Hautlymphomen. Das Programm und das Anmeldeformular finden Sie hier:  https://lymphome.ch/lymphome/WLAD/WLAD-2024.php

Der Internationale Welt-Lymphom-Tag

Der Internationale Welt-Lymphom-Tag WLAD (Worldwide Lymphoma Awareness Day) ist eine globale Initiative, die von der Lymphoma Coalition, einem weltweiten Non-Profit-Netzwerk von Lymphompatientengruppen ins Leben gerufen wurde. Der Welt-Lymphom-Tag will Patientinnen und Patienten, ihre Familien und Freunde, aber auch Ärzte und Pflegepersonal ansprechen. Der Welt-Lymphom-Tag findet jährlich im September statt.

Mit dem Welt-Lymphom-Tag möchte man den Bekanntheitsgrad der weitgehend unbekannten Krankheitsformen, welche unter dem Begriff Lymphome zusammengefasst werden, in der Öffentlichkeit erhöhen, um so die Früherkennung der Symptome zu verbessern und eine frühe Diagnose zu ermöglichen. In Deutschland beteiligen sich das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) und die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) an dem Aktionstag.

neue Patientenschulungsreihe „Kutane T-Zell-Lymphome“ bei selpers

Das Portal Selpers.com hat eine neue Patientenschulungsreihe „Kutane T-Zell-Lymphome“ gestartet. Die Kurse sind in Zusammenarbeit mit Dr. Eva Lehner-Baumgartner und Prof. Dr. Emmanuella Guenova entstanden.

CTCL Global Care Collaborative bringt Konsenspapier zur besseren Versorgung von CTCL-Patienten heraus

Die CTCL Global Care Collaborative hat unsere Selbsthilfegruppe dazu eingeladen, sich inhaltlich an einem Konsenspapier zur besseren Versorgung von CTCL-Patienten zu beteiligen. Denn die körperlichen und psychosozialen Belastungen, die CTCL mit sich bringt, kennen wir nur allzugut. Der Zusammenschluss einiger internationaler Selbsthilfeorganisationen aus dem CTCl-Spektrum und der Firma Kyowa Kirin hat sich zur Aufgabe gemacht, die Reform der Gesundheitssysteme weltweit voranzutreiben und die aktuellen Lücken in der Versorgung von Menschen mit CTCL zu schließen. Weiterlesen

CTCL: Interview mit einer Betroffenen aus unserer Gruppe und Prof. Chalid Assaf

Was bedeutet es, mit CTCL zu leben? Aus unserer Gruppe war Sabine bereit, dieses in einem Interview zu erklären. Unter dem Titel „Schwäche zu zeigen darf kein Tabu sein“ gab sie dem Portal „Leben mit“ dazu Auskunft. Ebenfalls dort erschienen ist ein Interview mit Prof. Dr. Chalid Assaf zu CTCL. Weiterlesen

Neuer Youtube-Kanal zeigt die Videos vom Online-Forum 2023

Der YouTube-Kanal der DACH-Allianz Hautlymphome möchte aktuelle und hochwertige Informationen z.B. über die Diagnostik und Therapie von Hautlymphomen bieten. Den Auftakt bilden zwei Mitschnitte von Vorträgen, die Prof. Chalid Assaf und Prof. Antonio Cozzio am 11. November 2023 beim Online-Forum Hautlymphome gehalten haben. Weiterlesen

Deutscher Hautkrebs-Patiententag am 20. April in Mainz

Gemeinsam mit dem Hauttumorzentrum der Universitätsklinik Mainz lädt das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland zum nun schon 8. Deutschen Hautkrebs-Patiententag ein. Ein Vortrag von Prof. Edgar Dippel aus Ludwigshafen widmet sich auch den Kutanen Lymphomen. Weiterlesen

Zusammen gegen Hautkrebs – die 10. Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs tagte in Berlin

Schon seit zehn Jahren ist die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) interdisziplinär gegen Hautkrebs aktiv. Der gleichnamige Verein vereinigt einen großen Teil der Akteure, die in Deutschland mit Prävention und Behandlung von Hautkrebs zu tun haben, einschließlich der Patientenorganisationen. Am 8. und 9. Februar 2024 kamen sie zum 10. Mal zusammen. Weiterlesen

Auch in 2024: Online-Seminare des HKND und der Stiftung Perspektiven

In Kooperation mit dem HKND lädt die Stiftung Perspektiven auch in 2024 Patient:innen und Angehörige wieder zu ihrer erfolgreichen Seminarreihe ein. Schwerbehindertenausweis, Ernährung und Krebs, Nebenwirkungen – aber z.B. auch Spiritualität oder Träume sind nur einige der Themen, zu denen wir wieder Online-Vorträge anbieten. Weiterlesen