Der YouTube-Kanal der DACH-Allianz Hautlymphome möchte aktuelle und hochwertige Informationen z.B. über die Diagnostik und Therapie von Hautlymphomen bieten. Den Auftakt bilden zwei Mitschnitte von Vorträgen, die Prof. Chalid Assaf und Prof. Antonio Cozzio am 11. November 2023 beim Online-Forum Hautlymphome gehalten haben.
Gemeinsam mit dem Hauttumorzentrum der Universitätsklinik Mainz lädt das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland zum nun schon 8. Deutschen Hautkrebs-Patiententag ein. Ein Vortrag von Prof. Edgar Dippel aus Ludwigshafen widmet sich auch den Kutanen Lymphomen. Weiterlesen
Schon seit zehn Jahren ist die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) interdisziplinär gegen Hautkrebs aktiv. Der gleichnamige Verein vereinigt einen großen Teil der Akteure, die in Deutschland mit Prävention und Behandlung von Hautkrebs zu tun haben, einschließlich der Patientenorganisationen. Am 8. und 9. Februar 2024 kamen sie zum 10. Mal zusammen. Weiterlesen
In Kooperation mit dem HKND lädt die Stiftung Perspektiven auch in 2024 Patient:innen und Angehörige wieder zu ihrer erfolgreichen Seminarreihe ein. Schwerbehindertenausweis, Ernährung und Krebs, Nebenwirkungen – aber z.B. auch Spiritualität oder Träume sind nur einige der Themen, zu denen wir wieder Online-Vorträge anbieten. Weiterlesen
Wir sind zusammen mit dem HKND wieder beim Deutschen Krebskongress in Berlin und beim Krebsaktionemstag, ein Informationstag für Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei. Weiterlesen
Ein wirklich gelungenes Präsenz-Treffen in Meißen und Dresden liegt hinter uns. Zwei Tage voller wichtiger Informationen, Vorträge, gemeinsamer Gruppenarbeit und einem fakultativen Rahmenprogramm in der schönen Stadt Meißen haben unsere Gruppe weiter zusammengeschweißt. Weiterlesen
Eine wichtige Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome ist erschienen und kann im Netz gelesen werden. Sie trägt den Titel „Epidemiologie reifzelliger T- und NK-Zell-Lymphome in Deutschland – Eine repräsentative Querschnittanalyse von GKV-Routinedaten“ und ist erschienen im JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. Weiterlesen
Viele Grüße aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg von der 2. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“!
Drei Tage ging es um das Thema „Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“. Um Patientvertreter*innen zu stärken und für die Kooperation mit den wichtigen Krebsforschungseinrichtungen, den NCTs zu gewinnen, organisierten das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und DKFZ die „2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung“.
Mit einem attraktiven und teils interaktiven Programm unter dem Motto „Lernen, Kooperieren, Verändern“ und mit viel Raum für den persönlichen Austausch: Unter uns, den Patientenvertretenden und auch mit den Forscher:innen und Mediziner:innen.
Wir sprachen viel über den immer noch schwierigen Zugang von Patienten zu klinischen Studien, die ja in manchen Fällen tatsächlich das eigene Leben retten können. Thematisiert haben wir auch den Aufbau und die Entwicklung von Patientenstrukturen. Da geht es viel um Teamwork und Austausch und darum, die vielfältigen Erfahrungen und Fähigkeiten zu nutzen. „Fachübergreifend forschen, therapieren und vorbeugen zum Wohl des Patienten“ ist auch das Ziel des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT)
Fazit: Wir brauchen unbedingt noch mehr Menschen als Patientenvertretende, die sich auch gut vernetzen und gemeinsam für Patienteninteressen eintreten. Die Forschungsräte der jetzt im Aufbau befindlichen NCTs (Nationalen Centren für Tumorerkrankungen) wollen jedem dabei helfen, der hier mitarbeiten möchte.
Mehr Infos zur Konferenz: https://indico.dkfz.de/event/575/
Hans Bötel (im Patientenforschungsrat des NCT Berlin)
(Sie werden zur Anmeldung auf die Webseite der DACH-Allianz Hautlymphome weitergeleitet)
Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.
Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.
Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt.
Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!
| 09.00 | Einwahlmöglichkeit testen |
| 09.15 | Begrüßung |
| 09.30 – 10.15 | Einführung in die Kutanen B- und T-Zell- Lymphome Prof. Dr. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen Fragen / Antworten |
| 10.15 – 11.00 | Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld Fragen / Antworten |
| 11.00 – 11.30 | Pause |
| 11.30 – 12.15 | Alltag mit einem Hautlymphom Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak Universitätsklinik für Dermatologie Wien Fragen / Antworten |
| 12.15 – 13.00 | Diskussionsrunde: Leben mit Hautlymphom und Umgang mit Herausforderungen |
| 13.00 – 13.30 | Die DACH-Mitgliederorganisationen stellen sich vor. |
| Verabschiedung |
Beim Patiententag im Rahmen des 17. Berliner Krebskongresses von Vivantes geht es um „Hautkrebs und Lymphome“. Neben Fachvorträgen stellt sich die Selbsthilfe vor, wir freuen uns über rege Teilnahme. Weiterlesen
