Vom 21.2. bis 24.02. ist Deutscher Krebskongress in Berlin
Wir sind zusammen mit dem HKND wieder beim Deutschen Krebskongress in Berlin und beim Krebsaktionemstag, ein Informationstag für Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei. Weiterlesen
Motivierendes und gut besuchtes Präsenz-Treffen in Meißen
Ein wirklich gelungenes Präsenz-Treffen in Meißen und Dresden liegt hinter uns. Zwei Tage voller wichtiger Informationen, Vorträge, gemeinsamer Gruppenarbeit und einem fakultativen Rahmenprogramm in der schönen Stadt Meißen haben unsere Gruppe weiter zusammengeschweißt. Weiterlesen
Neue Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome
Eine wichtige Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome ist erschienen und kann im Netz gelesen werden. Sie trägt den Titel „Epidemiologie reifzelliger T- und NK-Zell-Lymphome in Deutschland – Eine repräsentative Querschnittanalyse von GKV-Routinedaten“ und ist erschienen im JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. Weiterlesen
Grüße aus dem DKFZ Heidelberg
Viele Grüße aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg von der 2. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“!
Drei Tage ging es um das Thema „Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“. Um Patientvertreter*innen zu stärken und für die Kooperation mit den wichtigen Krebsforschungseinrichtungen, den NCTs zu gewinnen, organisierten das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und DKFZ die „2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung“.
Mit einem attraktiven und teils interaktiven Programm unter dem Motto „Lernen, Kooperieren, Verändern“ und mit viel Raum für den persönlichen Austausch: Unter uns, den Patientenvertretenden und auch mit den Forscher:innen und Mediziner:innen.
Wir sprachen viel über den immer noch schwierigen Zugang von Patienten zu klinischen Studien, die ja in manchen Fällen tatsächlich das eigene Leben retten können. Thematisiert haben wir auch den Aufbau und die Entwicklung von Patientenstrukturen. Da geht es viel um Teamwork und Austausch und darum, die vielfältigen Erfahrungen und Fähigkeiten zu nutzen. „Fachübergreifend forschen, therapieren und vorbeugen zum Wohl des Patienten“ ist auch das Ziel des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT)
Fazit: Wir brauchen unbedingt noch mehr Menschen als Patientenvertretende, die sich auch gut vernetzen und gemeinsam für Patienteninteressen eintreten. Die Forschungsräte der jetzt im Aufbau befindlichen NCTs (Nationalen Centren für Tumorerkrankungen) wollen jedem dabei helfen, der hier mitarbeiten möchte.
Mehr Infos zur Konferenz: https://indico.dkfz.de/event/575/
Hans Bötel (im Patientenforschungsrat des NCT Berlin)
Online-Forum Hautlymphome am 11. November 2023
11. November 2023, 09.15 – 13.30 Uhr
Für Betroffene und Fachpersonen
(Sie werden zur Anmeldung auf die Webseite der DACH-Allianz Hautlymphome weitergeleitet)
Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.
Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.
Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt.
Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!
Programm:
| 09.00 | Einwahlmöglichkeit testen |
| 09.15 | Begrüßung |
| 09.30 – 10.15 | Einführung in die Kutanen B- und T-Zell- Lymphome Prof. Dr. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen Fragen / Antworten |
| 10.15 – 11.00 | Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld Fragen / Antworten |
| 11.00 – 11.30 | Pause |
| 11.30 – 12.15 | Alltag mit einem Hautlymphom Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak Universitätsklinik für Dermatologie Wien Fragen / Antworten |
| 12.15 – 13.00 | Diskussionsrunde: Leben mit Hautlymphom und Umgang mit Herausforderungen |
| 13.00 – 13.30 | Die DACH-Mitgliederorganisationen stellen sich vor. |
| Verabschiedung |
21.09.: Vivantes-Krebskongress in Berlin: Patiententag zu Lymphomen und Hautkrebs
Beim Patiententag im Rahmen des 17. Berliner Krebskongresses von Vivantes geht es um „Hautkrebs und Lymphome“. Neben Fachvorträgen stellt sich die Selbsthilfe vor, wir freuen uns über rege Teilnahme. Weiterlesen
Hilfreiche Info zu Hautlymphomen des Universitätsspitals Bern
Ausführliche Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen bietet ein PDF des Inselspitals des Universitätsspitals Bern. Einfühlsam und detailliert bietet die Schrift eine gute Einführung und erklärt wichtige Begriffe. Die weiterführenden Links sind hauptsächlich für Schweizer Patienten interessant. Weiterlesen
Umfrage zu Hauterkrankungen aus Patientensicht
GlobalSkin sucht 10.000 Studienteilnehmer*innen, die eine 10-20-minütige Online-Umfrage ausfüllen. So sollen die Bereiche ermittelt werden, in denen bessere Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente notwendig sind. Weiterlesen
ZDF-Drehscheibe mit Quiz rund um den Sonnenschutz
Hand aufs Herz: Wie sieht es aus mit dem konsequenten Eincremen gegen Sonnenbrand und Hautkrebs? Die ZDF-Drehscheibe hat Frauen und Männer unterwegs befragt. Was ist beim Sonnenschutzmittel zu beachten und was bedeutet der Lichtschutzfaktor? Wann sollte man sich eincremen und wie wirkt das eigentlich? Weiterlesen
Lesestoff: Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom
Diese Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom (zusammengefasst: kutanes Lymphom) ist schon 2022 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft erschienen. Es handelt sich um eine retrospektive (also rückblickende) Untersuchung zu Patientendaten, die schon etwas älter sind und deshalb nicht ganz den aktuellen Stand wiedergeben. Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Sie wurde auch mit Mitteln der Pharma finanziert.
Fazit: Pro Jahr erkranken etwa 1500 bis 1700 Mneschen neu Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom. Die richtige und leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung sind noch ausbaufähig.
Es wäre vielleicht interessant, den Text einmal gemeinsam zu diskutieren? Vielleicht möchte auch jemand eine einfache Zusammenfassung erstellen, damit Betroffene besser verstehen worum es geht? Das könnte man beim nächsten Treffen besprechen.
Titel: Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten
Autoren: Chalid Assaf, Gabor Dobos, Immo-Maximilian Zech, Axel Doess, Thomas Hibbe, Janusz J. Jadasz
Publiziert: 16. Mai 2022
Organisiert im
