Diese Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom (zusammengefasst: kutanes Lymphom) ist schon 2022 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft erschienen. Es handelt sich um eine retrospektive (also rückblickende) Untersuchung zu Patientendaten, die schon etwas älter sind und deshalb nicht ganz den aktuellen Stand wiedergeben. Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Sie wurde auch mit Mitteln der Pharma finanziert.

Fazit: Pro Jahr erkranken etwa 1500 bis 1700 Mneschen neu Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom. Die richtige und leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung sind noch ausbaufähig.

Es wäre vielleicht interessant, den Text einmal gemeinsam zu diskutieren? Vielleicht möchte auch jemand eine einfache Zusammenfassung erstellen, damit Betroffene besser verstehen worum es geht? Das könnte man beim nächsten Treffen besprechen.

Titel: Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten
Autoren: Chalid Assaf, Gabor Dobos, Immo-Maximilian Zech, Axel Doess, Thomas Hibbe, Janusz J. Jadasz
Publiziert: 16. Mai 2022

Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary‐Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV‐Routinedaten – Assaf – 2022 – JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft – Wiley Online Library