Hand aufs Herz: Wie sieht es aus mit dem konsequenten Eincremen gegen Sonnenbrand und Hautkrebs? Die ZDF-Drehscheibe hat Frauen und Männer unterwegs befragt. Was ist beim Sonnenschutzmittel zu beachten und was bedeutet der Lichtschutzfaktor? Wann sollte man sich eincremen und wie wirkt das eigentlich? Weiterlesen
Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.
Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.
Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt.
Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!
11. November 2023, 09.30 – 13.45 Uhr
Mehr Informationen und die Option zur Anmeldung folgen.
| 09.00 Uhr | Technik-Check /Test der Einwahlmöglichkeit |
| 09:30 Uhr | Begrüßung und Kurzvorstellung |
| 09:40 Uhr | Einführung in die Kutanen B- und T-Zell-Lymphome Prof. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen |
| 10:15 Uhr | Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld |
| 11:00 Uhr | Pause |
| 11:30 Uhr | Alltag mit einem Hautlymphom Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak Universitätsklinik für Dermatologie Wien |
| 12:00 Uhr | Fragen- und Diskussionsrunde Leben mit Hautlymphom und Umgang mit Herausforderungen |
| 12.45 – 13.15 Uhr | Die Mitgliederorganisationen der DACH-Allianz-Hautlymphome stellen sich vor |
| ca. 13:15 Uhr | Verabschiedung und Einladung zum Mitmachen |
Diese Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom (zusammengefasst: kutanes Lymphom) ist schon 2022 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft erschienen. Es handelt sich um eine retrospektive (also rückblickende) Untersuchung zu Patientendaten, die schon etwas älter sind und deshalb nicht ganz den aktuellen Stand wiedergeben. Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Sie wurde auch mit Mitteln der Pharma finanziert.
Fazit: Pro Jahr erkranken etwa 1500 bis 1700 Mneschen neu Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom. Die richtige und leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung sind noch ausbaufähig.
Es wäre vielleicht interessant, den Text einmal gemeinsam zu diskutieren? Vielleicht möchte auch jemand eine einfache Zusammenfassung erstellen, damit Betroffene besser verstehen worum es geht? Das könnte man beim nächsten Treffen besprechen.
Titel: Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten
Autoren: Chalid Assaf, Gabor Dobos, Immo-Maximilian Zech, Axel Doess, Thomas Hibbe, Janusz J. Jadasz
Publiziert: 16. Mai 2022
