ZDF-Drehscheibe mit Quiz rund um den Sonnenschutz

Hand aufs Herz: Wie sieht es aus mit dem konsequenten Eincremen gegen Sonnenbrand und Hautkrebs? Die ZDF-Drehscheibe hat Frauen und Männer unterwegs befragt. Was ist beim Sonnenschutzmittel zu beachten und was bedeutet der Lichtschutzfaktor? Wann sollte man sich eincremen und wie wirkt das eigentlich? Weiterlesen

Save the Date: Online-Patientenforum der DACH-Allianz Hautlymphome

Vorankündigung

Online-Patientenforum der DACH-Allianz Hautlymphome

Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.

Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.

Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt. 

Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!

Seien Sie online am 11. November 2023 dabei

11. November 2023, 09.30 – 13.45 Uhr

Mehr Informationen und die Option zur Anmeldung folgen.

09.00 Uhr Technik-Check /Test der Einwahlmöglichkeit
09:30 Uhr Begrüßung und Kurzvorstellung
09:40 Uhr Einführung in die Kutanen B- und T-Zell-Lymphome
Prof. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen
10:15 Uhr Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome
Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld
11:00 Uhr Pause
11:30 Uhr Alltag mit einem Hautlymphom
Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak Universitätsklinik für Dermatologie Wien
12:00 Uhr Fragen- und Diskussionsrunde 
Leben mit Hautlymphom und Umgang mit Herausforderungen
12.45 – 13.15 Uhr Die Mitgliederorganisationen der DACH-Allianz-Hautlymphome stellen sich vor
ca. 13:15 Uhr Verabschiedung und Einladung zum Mitmachen 

 

Lesestoff: Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom

Diese Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom (zusammengefasst: kutanes Lymphom) ist schon 2022 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft erschienen. Es handelt sich um eine retrospektive (also rückblickende) Untersuchung zu Patientendaten, die schon etwas älter sind und deshalb nicht ganz den aktuellen Stand wiedergeben. Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Sie wurde auch mit Mitteln der Pharma finanziert.

Fazit: Pro Jahr erkranken etwa 1500 bis 1700 Mneschen neu Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom. Die richtige und leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung sind noch ausbaufähig.

Es wäre vielleicht interessant, den Text einmal gemeinsam zu diskutieren? Vielleicht möchte auch jemand eine einfache Zusammenfassung erstellen, damit Betroffene besser verstehen worum es geht? Das könnte man beim nächsten Treffen besprechen.

Titel: Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten
Autoren: Chalid Assaf, Gabor Dobos, Immo-Maximilian Zech, Axel Doess, Thomas Hibbe, Janusz J. Jadasz
Publiziert: 16. Mai 2022

Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary‐Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV‐Routinedaten – Assaf – 2022 – JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft – Wiley Online Library