Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Neue Broschüre zur Beantragung von REHA

Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft e.V. (DDG) hat eine neue Broschüre zur Unterstützung beim REHA-Antrag für dermatologische Patientinnen und Patienten veröffentlicht.

Neues vom Deutschen Krebskongress: Strahlentherapie bei CTCL und nicht-melanotischen Hautkrebsformen

Der Deutsche Krebskongress 2026 fand vom 18. bis 21.2. in Berlin statt und gehört zu den größten onkologischen Fachkongressen im deutschsprachigen Raum. Dr. Khaled Elsayad (Marburg) stellte die Ergebnisse erfolgreicher Strahlenbehandlungen für nicht-melanotische Hautkrebsformen vor.

GENOM TRIFFT TUMORBOARD: Gemeinsam zu personalisierten Therapien

Am 26. Februar 2026 geht es in dieser kombinierten Präsenz- und Onlineveranstaltung um die sogenannte Personalisierte Krebstherapie, die auch beim diesjährigen Krebskongress ein großes Thema ist. Anschließend gibt es noch eine Laborführung. Die Teilnahme ist kostenlos.

Gut leben mit Krebs: Workshop für Krebsbetroffene in 2026

Das Programm „Gut leben mit Krebs“ ist für alle Menschen mit Krebs gedacht, die sich in einer moderierten Gruppe der Frage widmen wollen, wie ein gutes Leben für sie aussehen kann. Hier kannst du dir als Betroffene:r Zeit für deine wichtigen Lebensfragen und Themen nehmen. 

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