Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Das Programm des 3. Online-Forums Hautlymphome steht jetzt fest

Am 14. November 2026 bietet die DACH-Allianz Hautlymphome wieder spannende Vorträge mit bekannten CTCL-Expertinnen und -Experten beim Online-Forum Hautlymphome. Wir sammeln bald auch eure Fragen, die wir gemeinsam im Rahmen dieses Infotages diskutieren wollen.

Berliner Patiententag Hämatologie am 22. August 2026 mit Workshop zu Kutanen Lymphomen

Im Rahmen des Berliner Patiententages Hämatologie Berlin am 22. August 2026 wird es auch einen Workshop zu Kutanen Lymphomen mit Frau Dr. Rose Moritz von der Charité geben, den Anne Wispler moderieren wird.

Jetzt an der Folgestudie zur Versorgung und Lebensqualität teilnehmen

Bitte unterstützen Sie die Forschung zur Versorgungssituation und Lebensqualität bei CTCL! Nach der ersten Studie von 2024 geht es nun weiter und die Forschenden sind auf Ihre Hilfe angewiesen.

Aufzeichnung des Vortrags mit Dr. Dobos bei der Infoveranstaltung im Survivors Home

„Hautkrebs verstehen – mit Experten und Betroffenen im Gespräch“ hieß unsere gemeinsame Informationsveranstaltung mit dem Hauttumorzentrum der Charité und der Yoko Berlin-Süd am 6. Mai 2026 im Survivors Home in Berlin-Wilmersdorf. Die Aufzeichnung ist online zu sehen.

Neue Broschüre zur Beantragung von REHA

Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft e.V. (DDG) hat eine neue Broschüre zur Unterstützung beim REHA-Antrag für dermatologische Patientinnen und Patienten veröffentlicht.

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