Eine wichtige Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome ist erschienen und kann im Netz gelesen werden. Sie trägt den Titel „Epidemiologie reifzelliger T- und NK-Zell-Lymphome in Deutschland – Eine repräsentative Querschnittanalyse von GKV-Routinedaten“ und ist erschienen im JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. Weiterlesen
Viele Grüße aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg von der 2. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“!
Drei Tage ging es um das Thema „Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“. Um Patientvertreter*innen zu stärken und für die Kooperation mit den wichtigen Krebsforschungseinrichtungen, den NCTs zu gewinnen, organisierten das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und DKFZ die „2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung“.
Mit einem attraktiven und teils interaktiven Programm unter dem Motto „Lernen, Kooperieren, Verändern“ und mit viel Raum für den persönlichen Austausch: Unter uns, den Patientenvertretenden und auch mit den Forscher:innen und Mediziner:innen.
Wir sprachen viel über den immer noch schwierigen Zugang von Patienten zu klinischen Studien, die ja in manchen Fällen tatsächlich das eigene Leben retten können. Thematisiert haben wir auch den Aufbau und die Entwicklung von Patientenstrukturen. Da geht es viel um Teamwork und Austausch und darum, die vielfältigen Erfahrungen und Fähigkeiten zu nutzen. „Fachübergreifend forschen, therapieren und vorbeugen zum Wohl des Patienten“ ist auch das Ziel des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT)
Fazit: Wir brauchen unbedingt noch mehr Menschen als Patientenvertretende, die sich auch gut vernetzen und gemeinsam für Patienteninteressen eintreten. Die Forschungsräte der jetzt im Aufbau befindlichen NCTs (Nationalen Centren für Tumorerkrankungen) wollen jedem dabei helfen, der hier mitarbeiten möchte.
Mehr Infos zur Konferenz: https://indico.dkfz.de/event/575/
Hans Bötel (im Patientenforschungsrat des NCT Berlin)
Ausführliche Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen bietet ein PDF des Inselspitals des Universitätsspitals Bern. Einfühlsam und detailliert bietet die Schrift eine gute Einführung und erklärt wichtige Begriffe. Die weiterführenden Links sind hauptsächlich für Schweizer Patienten interessant. Weiterlesen
Hand aufs Herz: Wie sieht es aus mit dem konsequenten Eincremen gegen Sonnenbrand und Hautkrebs? Die ZDF-Drehscheibe hat Frauen und Männer unterwegs befragt. Was ist beim Sonnenschutzmittel zu beachten und was bedeutet der Lichtschutzfaktor? Wann sollte man sich eincremen und wie wirkt das eigentlich? Weiterlesen
Diese Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom (zusammengefasst: kutanes Lymphom) ist schon 2022 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft erschienen. Es handelt sich um eine retrospektive (also rückblickende) Untersuchung zu Patientendaten, die schon etwas älter sind und deshalb nicht ganz den aktuellen Stand wiedergeben. Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Sie wurde auch mit Mitteln der Pharma finanziert.
Fazit: Pro Jahr erkranken etwa 1500 bis 1700 Mneschen neu Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom. Die richtige und leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung sind noch ausbaufähig.
Es wäre vielleicht interessant, den Text einmal gemeinsam zu diskutieren? Vielleicht möchte auch jemand eine einfache Zusammenfassung erstellen, damit Betroffene besser verstehen worum es geht? Das könnte man beim nächsten Treffen besprechen.
Titel: Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten
Autoren: Chalid Assaf, Gabor Dobos, Immo-Maximilian Zech, Axel Doess, Thomas Hibbe, Janusz J. Jadasz
Publiziert: 16. Mai 2022
Die amerikanische Selbsthilfeorganisation Cutaneous Lymphoma Foundation (clfoundation.org) bietet in einer Youtube-Playlist verschiedene Videos zum Thema Behandlung von Hautlymphomen. Diese sind auf englisch, aber vielleicht mag sie der ein oder andere anschauen und wir können beim Online-Treffen darüber diskutieren.
Das PEAK Online Seminar: Einführung in Klinische Krebs-Studien richtet sich speziell an Patienten. Gesucht werden Interessierte, die sich fit machen möchten zum Thema Klinische Studien. Gerade bei seltenen Erkrankungen sind Studien wichtig, um z.B. an eine neuartige Therapie zu kommen. Nächster Termin: 21. April 2023. Weiterlesen
Das österreichische Online-Portal „selper“s für chronische Erkrankungen bietet am 26.2.2023 einen speziellen Online-Vortrag zur Lebensqualität bei kutanen Lymphomen. Weiterlesen
Das erste bundesweite Treffen der Online-Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome am 26.11.2022 wurde von allen Teilnehmenden als sehr hilfreich, herzlich und gut organisiert empfunden. Mit einem ausführlichen Expertenvortrag und dem anschließenden Workshop war es ein informativer und ereignisreicher Tag. Weiterlesen
Der Online-Vortrag Das T-Zell-Lymphom der Haut: Selten und oft spät erkannt mit Dr. Marlene Garzarolli von der Universitäts-Hautklinik Dresden steht jetzt im Youtube-Kanal des HKND bereit. Er war einer Beiträge beim letztjährigen Hautkrebs-Patiententag. Weiterlesen
