CTCL: Interview mit einer Betroffenen aus unserer Gruppe und Prof. Chalid Assaf
Was bedeutet es, mit CTCL zu leben? Aus unserer Gruppe war Sabine bereit, dieses in einem Interview zu erklären. Unter dem Titel „Schwäche zu zeigen darf kein Tabu sein“ gab sie dem Portal „Leben mit“ dazu Auskunft. Ebenfalls dort erschienen ist ein Interview mit Prof. Dr. Chalid Assaf zu CTCL.
Sabine wünscht sich mehr Bewusstsein für CTCL
Sabine spricht in dem Artikel „Schwäche zu zeigen darf kein Tabu sein“ offen über ihre Erfahrungen und den Wunsch nach mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit. Ihre Krankheit begann mit Hautausschlägen, die 2008 als Parapsoriasis diagnostiziert wurden. Erst 2017, nach der Verschlimmerung der Symptome, erhielt sie die Diagnose Mycosis fungoides, eine Form des kutanen T-Zell-Lymphoms (CTCL). Sabine durchlief verschiedene Therapien, darunter PUVA-Therapie, medikamentöse Behandlungen und Strahlentherapie, mit unterschiedlichen Erfolgen und Nebenwirkungen.
Der Weg zur Diagnose
Die Diagnose CTCL war für Sabine zunächst schwer zu verstehen, da es wenig Informationen und widersprüchliche Aussagen zur Schwere der Krankheit gab. Ein bedeutender Wendepunkt war das Treffen mit einem verständnisvollen Arzt in der Tumorambulanz, der ihr ausführlich die Krankheit erklärte. Dennoch fühlte sie sich oft allein und unverstanden. Der Kontakt zu anderen Betroffenen über unsere Selbsthilfegruppe bot ihr schließlich wichtigen emotionalen Halt.
Mehr Akzeptanz gewünscht
Sabine betont, dass CTCL eine chronische und nicht heilbare Krankheit ist, die mit ständiger Unsicherheit und psychischen Belastungen wie Schlafstörungen und Depressionen einhergeht. Diese Realität ist für Außenstehende oft schwer nachvollziehbar, da die Betroffenen äußerlich oft nicht krank wirken. In unserer Selbsthilfegruppe aber dürfen sie Schwäche zeigen und finden gegenseitiges Verständnis.
Von der Gesellschaft wünscht sich Sabine mehr Akzeptanz und Bewusstsein für seltene Krankheiten wie CTCL.
Prof. Chalid Assaf zu CTCL
Unter dem Titel „CTCL frühzeitig erkennen“ hat er dort ebenfalls ein Interview gegeben. Er erklärt, dass CTCL oft langsam wachse, sodass viele Patienten bei der Diagnose im Frühstadium seien, was eine gute Prognose bedeute. Die Symptome begännen mit flachen, roten Flecken und könnten sich zu juckenden Plaques und Knoten entwickeln. Die Diagnose kann Jahre dauern, da CTCL gutartige Hauterkrankungen imitiert und oft fälschlicherweise als Ekzem behandelt wird. Daher seien wiederholte Hautproben und histologische Untersuchungen wichtig.
Eine frühe Diagnose ermögliche eine geeignete Therapie und verhindere Fehlbehandlungen. In frühen Stadien helfen lokale Therapien wie Kortisonsalben und UV-Bestrahlung. In fortgeschrittenen Stadien kommen systemische Behandlungen, Retinoidtherapien und Chemotherapien zum Einsatz. Innovative Therapien böten Symptomfreiheit, aber keine Heilung.
Prof. Dr. Assaf wünscht sich neue Diagnosemethoden und Therapien für eine mögliche Heilung und betont die Bedeutung des Austauschs mit anderen Betroffenen zur Bewältigung der Krankheit.
awi
