Das Portal Selpers.com hat eine neue Patientenschulungsreihe „Kutane T-Zell-Lymphome“ gestartet. Die Kurse sind in Zusammenarbeit mit Dr. Eva Lehner-Baumgartner und Prof. Dr. Emmanuella Guenova entstanden.
Die CTCL Global Care Collaborative hat unsere Selbsthilfegruppe dazu eingeladen, sich inhaltlich an einem Konsenspapier zur besseren Versorgung von CTCL-Patienten zu beteiligen. Denn die körperlichen und psychosozialen Belastungen, die CTCL mit sich bringt, kennen wir nur allzugut. Der Zusammenschluss einiger internationaler Selbsthilfeorganisationen aus dem CTCl-Spektrum und der Firma Kyowa Kirin hat sich zur Aufgabe gemacht, die Reform der Gesundheitssysteme weltweit voranzutreiben und die aktuellen Lücken in der Versorgung von Menschen mit CTCL zu schließen. Weiterlesen
Was bedeutet es, mit CTCL zu leben? Aus unserer Gruppe war Sabine bereit, dieses in einem Interview zu erklären. Unter dem Titel „Schwäche zu zeigen darf kein Tabu sein“ gab sie dem Portal „Leben mit“ dazu Auskunft. Ebenfalls dort erschienen ist ein Interview mit Prof. Dr. Chalid Assaf zu CTCL. Weiterlesen
Der YouTube-Kanal der DACH-Allianz Hautlymphome möchte aktuelle und hochwertige Informationen z.B. über die Diagnostik und Therapie von Hautlymphomen bieten. Den Auftakt bilden zwei Mitschnitte von Vorträgen, die Prof. Chalid Assaf und Prof. Antonio Cozzio am 11. November 2023 beim Online-Forum Hautlymphome gehalten haben. Weiterlesen
Gemeinsam mit dem Hauttumorzentrum der Universitätsklinik Mainz lädt das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland zum nun schon 8. Deutschen Hautkrebs-Patiententag ein. Ein Vortrag von Prof. Edgar Dippel aus Ludwigshafen widmet sich auch den Kutanen Lymphomen. Weiterlesen
Schon seit zehn Jahren ist die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) interdisziplinär gegen Hautkrebs aktiv. Der gleichnamige Verein vereinigt einen großen Teil der Akteure, die in Deutschland mit Prävention und Behandlung von Hautkrebs zu tun haben, einschließlich der Patientenorganisationen. Am 8. und 9. Februar 2024 kamen sie zum 10. Mal zusammen. Weiterlesen
In Kooperation mit dem HKND lädt die Stiftung Perspektiven auch in 2024 Patient:innen und Angehörige wieder zu ihrer erfolgreichen Seminarreihe ein. Schwerbehindertenausweis, Ernährung und Krebs, Nebenwirkungen – aber z.B. auch Spiritualität oder Träume sind nur einige der Themen, zu denen wir wieder Online-Vorträge anbieten. Weiterlesen
Wir sind zusammen mit dem HKND wieder beim Deutschen Krebskongress in Berlin und beim Krebsaktionemstag, ein Informationstag für Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei. Weiterlesen
Ein wirklich gelungenes Präsenz-Treffen in Meißen und Dresden liegt hinter uns. Zwei Tage voller wichtiger Informationen, Vorträge, gemeinsamer Gruppenarbeit und einem fakultativen Rahmenprogramm in der schönen Stadt Meißen haben unsere Gruppe weiter zusammengeschweißt. Weiterlesen
Eine wichtige Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome ist erschienen und kann im Netz gelesen werden. Sie trägt den Titel „Epidemiologie reifzelliger T- und NK-Zell-Lymphome in Deutschland – Eine repräsentative Querschnittanalyse von GKV-Routinedaten“ und ist erschienen im JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. Weiterlesen
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