Videos der Cutaneous Lymphoma Foundation zur Behandlung von CTCL

Die amerikanische Selbsthilfeorganisation Cutaneous Lymphoma Foundation (clfoundation.org) bietet in einer Youtube-Playlist verschiedene Videos zum Thema Behandlung von Hautlymphomen. Diese sind auf englisch, aber vielleicht mag sie der ein oder andere anschauen und wir können beim Online-Treffen darüber diskutieren.

Patienten machen sich schlau: Die PEAK-Akademie

Das PEAK Online Seminar: Einführung in Klinische Krebs-Studien richtet sich speziell an Patienten. Gesucht werden Interessierte, die sich fit machen möchten zum Thema Klinische Studien. Gerade bei seltenen Erkrankungen sind Studien wichtig, um z.B. an eine neuartige Therapie zu kommen. Nächster Termin: 21. April 2023. Weiterlesen

Thema Kutane Lymphome auf der NVKH

Vom 8. bis 9.2.2023 fand in Berlin die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) statt. Beim jährlichen Treffen des gleichnamigen Vereins kommen die wichtigen Stakeholder zusammen, die mit Hautkrebs zu tun haben. Die Versorgungssituation von CTCL-Patienten spielte auch eine Rolle. Weiterlesen

Online-Vortrag: Lebensqualität bei kutanen T-Zell-Lymphomen

Das österreichische Online-Portal „selper“s für chronische Erkrankungen bietet am 26.2.2023 einen speziellen Online-Vortrag zur Lebensqualität bei kutanen Lymphomen. Weiterlesen

Bericht vom Präsenztreffen in Berlin: “Ich nehme neuen Mut und Hoffnung mit nach Hause”

Das erste bundesweite Treffen der Online-Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome am 26.11.2022 wurde von allen Teilnehmenden als sehr hilfreich, herzlich und gut organisiert empfunden. Mit einem ausführlichen Expertenvortrag und dem anschließenden Workshop war es ein informativer und ereignisreicher Tag. Weiterlesen

Jetzt online: Vortrag von Dr. M. Garzarolli: „Das T-Zell-Lymphom der Haut: Selten und oft spät erkannt“

Der Online-Vortrag Das T-Zell-Lymphom der Haut: Selten und oft spät erkannt mit Dr. Marlene Garzarolli von der Universitäts-Hautklinik Dresden steht jetzt im Youtube-Kanal des HKND bereit. Er war einer Beiträge beim letztjährigen Hautkrebs-Patiententag. Weiterlesen

Neue DACH-Allianz Hautlymphome vertritt Patienten aus drei Ländern

Die ‚DACH-Allianz Hautlymphome‘ engagiert sich für die Anliegen von Hautlymphom-Betroffenen und informiert und sensibilisiert die Öffentlichkeit. Sie wurde im Februar 2022 von Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (DACH-Region) gegründet. Die Selbsthilfe Kutane Lymphome im Hautkrebs-Netzwerk ist auch mit dabei.

Die neu gegründete Selbsthilfegruppe zu Mycosis fungoides (CTCL) stellt sich vor

Schon seit Jahren ist die Berliner Selbsthilfe Hautkrebs auch Anlaufpunkt für diese seltene Krebserkrankung. Jedoch bestand der dringende Bedarf, eine eigene Gruppe zum Thema zu gründen und wir freuen uns, dass wir dabei unterstützen dürfen. Weiterlesen