Die CTCL Global Care Collaborative hat unsere Selbsthilfegruppe dazu eingeladen, sich inhaltlich an einem Konsenspapier zur besseren Versorgung von CTCL-Patienten zu beteiligen. Denn die körperlichen und psychosozialen Belastungen, die CTCL mit sich bringt, kennen wir nur allzugut. Der Zusammenschluss einiger internationaler Selbsthilfeorganisationen aus dem CTCl-Spektrum und der Firma Kyowa Kirin hat sich zur Aufgabe gemacht, die Reform der Gesundheitssysteme weltweit voranzutreiben und die aktuellen Lücken in der Versorgung von Menschen mit CTCL zu schließen. Weiterlesen

Was bedeutet es, mit CTCL zu leben? Aus unserer Gruppe war Sabine bereit, dieses in einem Interview zu erklären. Unter dem Titel „Schwäche zu zeigen darf kein Tabu sein“ gab sie dem Portal „Leben mit“ dazu Auskunft. Ebenfalls dort erschienen ist ein Interview mit Prof. Dr. Chalid Assaf zu CTCL. Weiterlesen