Jetzt an der Folgestudie zur Versorgung und Lebensqualität teilnehmen

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Bitte unterstützen Sie die Forschung zur Versorgungssituation und Lebensqualität bei CTCL! Nach der ersten Studie von 2024 geht es nun weiter und die Forschenden sind auf Ihre Hilfe angewiesen.

Bielefelder Studie untersuchte die Lebensqualität und die Versorgungsituation bei CTCL

Im November 2024 riefen wir zur Teilnahme an der „Studie zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom (CTCL)“ der Arbeitsgruppe „Medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen“ der Universität Bielefeld auf.

Zur Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom gibt es in Deutschland bisher nur wenige Informationen. Um diese Lücke zu schließen und die Patientenperspektive sichtbar zu machen, wurde in einem ersten Schritt eine qualitative Studie durchgeführt. Dafür wurden Interviews mit 19 Patienten geführt.

Nun folgt, aufbauend auf den Ergebnissen dieser Vorstudie, eine Folgestudie. Sie greift gezielt die Themen auf, die Patienten in der Vorstudie als besonders wichtig eingeschätzt haben. Neben der Versorgungssituation und Lebensqualität werden auch Themen wie krankheitsbezogene Informationen (Diagnoseprozess und Symptome), Informationsbedürfnisse oder Erfahrungen im sozialen Umfeld im Zusammenhang mit sichtbaren Hautveränderungen (z.B. Selbstwahrnehmung, Reaktionen anderer) behandelt.

Die Daten sollen dazu beitragen, die Versorgungssituation und die Erfahrungen von Patienten sichtbar zu machen und aufzuzeigen, wo die Versorgung bereits gut funktioniert und wo Optimierungspotenziale bestehen.

Die Studie ist anonym und das Ausfüllen dauert etwa 20–25 Minuten. Teilnehmen können Patienten mit CTCL (MF/SS), die in Deutschland wohnen. Ziel ist es, dass etwa 90 Patienten an dieser Studie teilnehmen.

Jetzt teilnehmen über diesen Link: https://redcap.medizin.uni-bielefeld.de/surveys/?s=NHJRR4R4MYRCXHWW oder durch das Scannen des QR-Codes im Flyer.

Download des Flyers: Flyer_Studie CTCL_2026