Auch in 2024: Online-Seminare des HKND und der Stiftung Perspektiven

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In Kooperation mit dem HKND lädt die Stiftung Perspektiven auch in 2024 Patient:innen und Angehörige zu ihrer Seminarreihe ein. Schwerbehindertenausweis, Ernährung und Krebs, Nebenwirkungen – aber z.B. auch Spiritualität sind nur einige der Themen, zu denen wir wieder Online-Vorträge anbieten. Weiterlesen

Stadtansicht von Meißen - Blick über die Elbe

Motivierendes und gut besuchtes Präsenz-Treffen in Meißen

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Ein wirklich gelungenes Präsenz-Treffen in Meißen und Dresden liegt hinter uns. Zwei Tage voller wichtiger Informationen, Vorträge, gemeinsamer Gruppenarbeit und einem fakultativen Rahmenprogramm in der schönen Stadt Meißen haben unsere Gruppe weiter zusammengeschweißt. Weiterlesen

Neue Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome

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Eine wichtige Studie zur Häufigkeit und Verteilung kutaner Lymphome ist erschienen und kann im Netz gelesen werden. Sie trägt den Titel „Epidemiologie reifzelliger T- und NK-Zell-Lymphome in Deutschland – Eine repräsentative Querschnittanalyse von GKV-Routinedaten“ und ist erschienen im JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft. Weiterlesen

Vorträge und Workshop am 4.11.2023 in Dresden

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Im Workshop der Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome geht es darum, sich besser untereinander kennenzulernen und herauszuarbeiten, was für uns wichtige Themen für die Zukunft sind. Danach beschäftigen wir uns – teils in Gruppenarbeit – mit der Frage, welche Herausforderungen die Erkrankung mit sich bringt und wie wir uns gegenseitig unterstützen können. Und nicht zuletzt machen wir natürlich auch Pläne für das neue Jahr. Weiterlesen

Grüße aus dem DKFZ Heidelberg

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Viele Grüße aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg von der 2. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“!

Drei Tage ging es um das Thema „Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“. Um Patientvertreter*innen zu stärken und für die Kooperation mit den wichtigen Krebsforschungseinrichtungen, den NCTs zu gewinnen, organisierten das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)  und DKFZ die „2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung“.
Mit einem attraktiven und teils interaktiven Programm unter dem Motto „Lernen, Kooperieren, Verändern“ und mit viel Raum für den persönlichen Austausch: Unter uns, den Patientenvertretenden und auch mit den Forscher:innen und Mediziner:innen.

Wir sprachen viel über den immer noch schwierigen Zugang von Patienten zu klinischen Studien, die ja in manchen Fällen tatsächlich das eigene Leben retten können. Thematisiert haben wir auch den Aufbau und die Entwicklung von Patientenstrukturen. Da geht es viel um Teamwork und Austausch und darum, die vielfältigen Erfahrungen und Fähigkeiten zu nutzen. „Fachübergreifend forschen, therapieren und vorbeugen zum Wohl des Patienten“ ist auch das Ziel des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT)

Fazit: Wir brauchen unbedingt noch mehr Menschen als Patientenvertretende, die sich auch gut vernetzen und gemeinsam für Patienteninteressen eintreten. Die Forschungsräte der jetzt im Aufbau befindlichen NCTs (Nationalen Centren für Tumorerkrankungen) wollen jedem dabei helfen, der hier mitarbeiten möchte.

Mehr Infos zur Konferenz: https://indico.dkfz.de/event/575/

Hans Bötel (im Patientenforschungsrat des NCT Berlin)

Online-Forum Hautlymphome am 11. November 2023

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11. November 2023, 09.15 – 13.30 Uhr

Für Betroffene und Fachpersonen

 

JETZT ANMELDEN

(Sie werden zur Anmeldung auf die Webseite der DACH-Allianz Hautlymphome weitergeleitet)

Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.

Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.

Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt. 

Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!

Programm:

09.00 Einwahlmöglichkeit testen
09.15 Begrüßung
09.30 – 10.15 Einführung in die Kutanen B- und T-Zell-
Lymphome
Prof. Dr. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für
Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen
Fragen / Antworten
10.15 – 11.00 Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome
Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld
Fragen / Antworten
11.00 – 11.30 Pause
11.30 – 12.15 Alltag mit einem Hautlymphom
Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak
Universitätsklinik für Dermatologie Wien
Fragen / Antworten
12.15 – 13.00 Diskussionsrunde:
Leben mit Hautlymphom und Umgang mit
Herausforderungen
13.00 – 13.30 Die DACH-Mitgliederorganisationen stellen sich vor.
  Verabschiedung

21.09.: Vivantes-Krebskongress in Berlin: Patiententag zu Lymphomen und Hautkrebs

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Beim Patiententag im Rahmen des 17. Berliner Krebskongresses von Vivantes geht es um „Hautkrebs und Lymphome“. Neben Fachvorträgen stellt sich die Selbsthilfe vor, wir freuen uns über rege Teilnahme. Weiterlesen

Hilfreiche Info zu Hautlymphomen des Universitätsspitals Bern

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Ausführliche Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen bietet ein PDF des Inselspitals des Universitätsspitals Bern. Einfühlsam und detailliert bietet die Schrift eine gute Einführung und erklärt wichtige Begriffe. Die weiterführenden Links sind hauptsächlich für Schweizer Patienten interessant. Weiterlesen

Umfrage zu Hauterkrankungen aus Patientensicht

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GlobalSkin sucht 10.000 Studienteilnehmer*innen, die eine 10-20-minütige Online-Umfrage ausfüllen. So sollen die Bereiche ermittelt werden, in denen bessere Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente notwendig sind. Weiterlesen

Zwei Frauen und ein Mann am Strand: Man sieht die vier möglichen Quiz-Antworten zur Frage, welchen Lichtschutzfaktor man wählen sollte.ZDF

ZDF-Drehscheibe mit Quiz rund um den Sonnenschutz

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Hand aufs Herz: Wie sieht es aus mit dem konsequenten Eincremen gegen Sonnenbrand und Hautkrebs? Die ZDF-Drehscheibe hat Frauen und Männer unterwegs befragt. Was ist beim Sonnenschutzmittel zu beachten und was bedeutet der Lichtschutzfaktor? Wann sollte man sich eincremen und wie wirkt das eigentlich? Weiterlesen

Grafik Save the Date

Save the Date: Online-Patientenforum der DACH-Allianz Hautlymphome

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Vorankündigung

Online-Patientenforum der DACH-Allianz Hautlymphome

Wir freuen uns, als Teil der DACH-Allianz Hautlymphome diese wichtige Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen mitgestalten und anbieten zu können.

Diskutieren Sie mit uns, wie der Alltag mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom am besten bewältigt werden kann.

Lernen Sie mehr über die neuesten Entwicklungen der Therapie der verschiedenen Hautlymphome und erfahren Sie, was Behandelnde und Betroffene beschäftigt und bewegt. 

Sie können im Chat Fragen stellen und unsere Expertinnen und Experten greifen diese gerne jeweils am Ende der Vorträge auf. Zum Schluß gibt es noch eine Diskussionsrunde mit den Referent*innen und den Betroffenen, auch hier ist Input willkommen!

Seien Sie online am 11. November 2023 dabei

11. November 2023, 09.30 – 13.45 Uhr

Mehr Informationen und die Option zur Anmeldung folgen.

09.00 Uhr Technik-Check /Test der Einwahlmöglichkeit
09:30 Uhr Begrüßung und Kurzvorstellung
09:40 Uhr Einführung in die Kutanen B- und T-Zell-Lymphome
Prof. Dr. Antonio Cozzio, Chefarzt Klinik für Dermatologie, Kantonsspital St. Gallen
10:15 Uhr Behandlungsmöglichkeiten der Hautlymphome
Prof. Dr. Chalid Assaf, Chefarzt HELIOS Klinikum Krefeld
11:00 Uhr Pause
11:30 Uhr Alltag mit einem Hautlymphom
Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Constanze Jonak Universitätsklinik für Dermatologie Wien
12:00 Uhr Fragen- und Diskussionsrunde 
Leben mit Hautlymphom und Umgang mit Herausforderungen
12.45 – 13.15 Uhr Die Mitgliederorganisationen der DACH-Allianz-Hautlymphome stellen sich vor
ca. 13:15 Uhr Verabschiedung und Einladung zum Mitmachen 

 

Lesestoff: Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom

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Diese Studie zur Versorgungsstruktur für Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom (zusammengefasst: kutanes Lymphom) ist schon 2022 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft erschienen. Es handelt sich um eine retrospektive (also rückblickende) Untersuchung zu Patientendaten, die schon etwas älter sind und deshalb nicht ganz den aktuellen Stand wiedergeben. Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Sie wurde auch mit Mitteln der Pharma finanziert.

Fazit: Pro Jahr erkranken etwa 1500 bis 1700 Mneschen neu Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom. Die richtige und leitliniengerechte Diagnostik und Versorgung sind noch ausbaufähig.

Es wäre vielleicht interessant, den Text einmal gemeinsam zu diskutieren? Vielleicht möchte auch jemand eine einfache Zusammenfassung erstellen, damit Betroffene besser verstehen worum es geht? Das könnte man beim nächsten Treffen besprechen.

Titel: Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten
Autoren: Chalid Assaf, Gabor Dobos, Immo-Maximilian Zech, Axel Doess, Thomas Hibbe, Janusz J. Jadasz
Publiziert: 16. Mai 2022

Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary‐Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV‐Routinedaten – Assaf – 2022 – JDDG: Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft – Wiley Online Library

 

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