Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

WLAD-Patientensymposium 2022: Online-Webinar behandelt auch Hautlymphome

Am 15.9. ist der Welt-Lymphom-Tag. Das lymphome.ch patientennetz schweiz bietet aus diesem Anlass am 17.9.2022 Vorträge und Workshops, u.a. auch zu den Hautlymphomen. Die Veranstaltung ist auch Auftakt der Veranstaltungsreihe der DACH-Allianz Hautlymphome, die in Zukunft jedes Jahr gemeinsame Vorträge für den deutschsprachigen Raum anbieten will.

Save the Date: Am 20. April ist in Mainz der 8. Deutsche Hautkrebs-Patiententag

8. Deutscher Hautkrebs-Patiententag April 2024 | 09:00 bis 17:00 Uhr Hörsaal der Hautklinik Johannes Gutenberg Universität Mainz Langenbeckstraße 1 Veranstalter: Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V. Weitere Infos folgen!    

Zusammen gegen Hautkrebs – die 10. Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs tagte in Berlin

Schon seit zehn Jahren ist die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) interdisziplinär gegen Hautkrebs aktiv. Der gleichnamige Verein vereinigt einen großen Teil der Akteure, die in Deutschland mit Prävention und Behandlung von Hautkrebs zu tun haben, einschließlich der Patientenorganisationen. Am 8. und 9. Februar 2024 kamen sie zum 10. Mal zusammen.

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Auch in 2024: Online-Seminare des HKND und der Stiftung Perspektiven

In Kooperation mit dem HKND lädt die Stiftung Perspektiven auch in 2024 Patient:innen und Angehörige wieder zu ihrer erfolgreichen Seminarreihe ein. Schwerbehindertenausweis, Ernährung und Krebs, Nebenwirkungen – aber z.B. auch Spiritualität oder Träume sind nur einige der Themen, zu denen wir wieder Online-Vorträge anbieten.

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