Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Online-Vorträge zu verschiedenen Themen rund um Krebs

Schwerbehindertenausweis, Ernährung und Krebs, Nebenwirkungen – das sind nur einige der Themen, zu denen es neue Online-Vorträge gibt. Das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland und die Stiftung Perspektiven machen es auch in 2023 wieder möglich. Neue Themen sind z.B. „Was ist Krebs“ oder „Krebsforschung“.

Der alte Leuchtturm in Warnemünde

Save the Date: Hautkrebs-Patiententag am 15.4.23 in Rostock

In diesem Jahr endlich wieder in Präsenz: Im April in Rostock geht es um das Neueste zum Thema Hautkrebs. Über das Programm mit spannenden Vorträgen zur Vorbeugung und Behandlung von Hautkrebs und anderen relevanten Themen folgen bald weitere Informationen.

Vortrag des KID: „Weibliche Sexualität und Krebs“ Am 26. Januar 2023

Für Krebspatientinnen und alle am Thema Interessierten im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe „Verständlich informiert zu Krebs“. In dieser Veranstaltung wird Wissenswertes vermittelt, mit Klischees aufgeräumt und es werden viele neue Impulse gesetzt. Ihre Fragen sind herzlich willkommen.

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