Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Online-Vortrag: Lebensqualität bei kutanen T-Zell-Lymphomen

Das österreichische Online-Portal „selper“s für chronische Erkrankungen bietet am 26.2.2023 einen speziellen Online-Vortrag zur Lebensqualität bei kutanen Lymphomen.

Neues vom ASH 2023 Für Myelom- und Lymphom-PatientInnen

Der ASH ist der weltgrößte jährlich stattfindende Hämatologen Kongress. Internationale Experten präsentieren bei diesem Kongress neue Studienergebnisse und Leitlinien für Diagnosen und Therapien. Die Experten der Myelom- und Lymphomhilfe informieren darüber und beantworten gerne Ihre Fragen. Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich. Mehr unter: https://selpers.com/live/neues-vom-ash-2023/

Bericht vom Präsenztreffen in Berlin: “Ich nehme neuen Mut und Hoffnung mit nach Hause”

Das erste bundesweite Treffen der Online-Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome am 26.11.2022 wurde von allen Teilnehmenden als sehr hilfreich, herzlich und gut organisiert empfunden. Mit einem ausführlichen Expertenvortrag und dem anschließenden Workshop war es ein informativer und ereignisreicher Tag.

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