Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Hautkrebs-Netzwerk und Stiftung Perspektiven bieten wieder Online-Seminare

In Kooperation mit dem HKND lädt die Stiftung Perspektiven lädt erneut Patient:innen und Angehörige zu einer aktuellen Runde ihrer Online-Seminarreihe ein. Neue Themen sind z.B. “Nahrungsergänzungsmittel” oder “Pflanzenheilkunde”.

Neue DACH-Allianz Hautlymphome vertritt Patienten aus drei Ländern

Die ‚DACH-Allianz Hautlymphome‘ engagiert sich für die Anliegen von Hautlymphom-Betroffenen und informiert und sensibilisiert die Öffentlichkeit. Sie wurde im Februar 2022 von Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (DACH-Region) gegründet. Die Selbsthilfe Kutane Lymphome im Hautkrebs-Netzwerk ist auch mit dabei.

Die neu gegründete Selbsthilfegruppe zu Mycosis fungoides (CTCL) stellt sich vor

Schon seit Jahren ist die Berliner Selbsthilfe Hautkrebs auch Anlaufpunkt für diese seltene Krebserkrankung. Jedoch bestand der dringende Bedarf, eine eigene Gruppe zum Thema zu gründen und wir freuen uns, dass wir dabei unterstützen dürfen.

Cookie Consent Banner von Real Cookie Banner