Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Dieses Jahr in Hornheide: Der 9. Deutsche Hautkrebs-Patiententag findet am 26. April statt

Das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (HKND) lädt gemeinsam mit dem Hauttumorzentrum der Fachklinik Hornheide zum 9. Deutschen Hautkrebs-Patiententag ein. Am 26. April 2025 erwartet Sie in Hornheide bei Münster ein vielseitiges Programm.

Jetzt zum Online-Forum HAUTLYMPHOME am 22. März anmelden

Wir freuen uns, mit der DACH-Allianz Hautlymphome in 2025 wieder eine länderübergreifende Informationsveranstaltung für Patient*innen mit Hautlymphomen anbieten zu können. Die DACH-Allianz Hautlymphome lädt am 22. März 2025 zu einem hochkarätig besetzten Online-Forum Hautlymphome ein. Die Veranstaltung richtet sich sowohl an Betroffene als auch an medizinische Fachpersonen und bietet fundierte Informationen zu Diagnostik, Therapie und […]

Treffen in Mannheim und Neckargemünd – Vortrag von Prof. Dr. Jan Nicolay und Diskussion

Um die Diagnose und Behandlung der verschiedenen Formen und Stadien des Kutanen T-Zell-Lymphoms ging es beim Patientenvortrag, den wir mit Prof. Jan Nicolay am Hauttumorzentrum in Mannheim organisiert hatten. Anschließend konnte sich unsere deutschlandweite Selbsthilfegruppe beim dritten Präsenztreffen intensiv mit den drängendsten Themen beschäftigen und endlich einmal analog bei einem Kaffee zusammenkommen. Reges Interesse für […]

WordPress Cookie Plugin von Real Cookie Banner