Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Bericht vom 35. Deutschen Hautkrebs-Kongress 2025 in Essen

Mit rund 1000 Teilnehmenden war der 35. Hautkrebs-Kongress in Essen wieder das wichtigste jährliche bundesweite Event für alle im medizinischen Bereich Tätigen, die sich vernetzen, austauschen und fortbilden wollen, um etwas gegen Hautkrebs zu tun. Als Patientenvertreterinnen der CTCL-Gruppe haben wir am Stand des HKND informiert und in den Sessions die Ohren und den Bleistift […]

Gründung und erstes Treffen der Selbsthilfegruppe CTCL München

Wir freuen uns sehr, dass unserem Mitglied Daniel die Gründung einer Münchner Präsenzgruppe gelungen ist. Nach einem ersten Treffen Ende September 2025 ist im Januar die nächste Zusammenkunft geplant.

Komplementärmedizin verständlich erklärt: Broschüre in neuer Auflage

Ein hilfreicher Wegweiser für Patient*innen und Angehörige, die selbst aktiv werden möchten. Die aktualisierte Broschüre „Ernährung, Bewegung & Naturheilverfahren — Was kann ich selber für mich tun“ des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland gibt fundierte und laienverständliche Antworten rund um Ernährung, Bewegung und Naturheilverfahren bei Krebs – inklusive neuer Kapitel zu Themen wie Amygdalin oder Cannabis.

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