Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Hilfreiche Info zu Hautlymphomen des Universitätsspitals Bern

Ausführliche Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen bietet ein PDF des Inselspitals des Universitätsspitals Bern. Einfühlsam und detailliert bietet die Schrift eine gute Einführung und erklärt wichtige Begriffe. Die weiterführenden Links sind hauptsächlich für Schweizer Patienten interessant.

Umfrage zu Hauterkrankungen aus Patientensicht

GlobalSkin sucht 10.000 Studienteilnehmer*innen, die eine 10-20-minütige Online-Umfrage ausfüllen. So sollen die Bereiche ermittelt werden, in denen bessere Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente notwendig sind.

ZDF-Drehscheibe mit Quiz rund um den Sonnenschutz

Hand aufs Herz: Wie sieht es aus mit dem konsequenten Eincremen gegen Sonnenbrand und Hautkrebs? Die ZDF-Drehscheibe hat Frauen und Männer unterwegs befragt. Was ist beim Sonnenschutzmittel zu beachten und was bedeutet der Lichtschutzfaktor? Wann sollte man sich eincremen und wie wirkt das eigentlich?

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