Thema Kutane Lymphome auf der NVKH

Vom 8. bis 9.2.2023 fand in Berlin die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) statt. Beim jährlichen Treffen des gleichnamigen Vereins kommen die wichtigen Stakeholder zusammen, die mit Hautkrebs zu tun haben. Die Versorgungssituation von CTCL-Patienten spielte auch eine Rolle.

Erfolgreiche Projekte und gemeinsames Brainstorming: Der Tag 1

Bei der Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) trifft man z.B. die Akteure vom Bundesamt für Strahlenschutz oder vom Gesundheitsministerium ebenso wie die Patient:innen, Forscher:innen, Ärzt:innen und Pharmavertreter:innen.

In den beiden Handlungsfeldern Prävention und Versorgung wurden am ersten Tag bereits durchgeführte Projekte vorgestellt und Ideen geschmiedet, wie wir die Vorbeugung, Erkennung und Therapie von Hauttumoren gemeinsam verbessern können.

Im Themenbereich „Information & Kommunikation“ ging es um verschiedene Informationsangebote zu Hautkrebs und die begleitende Forschung. Auch Selbsthilfegruppen wie die unsere (Selbsthilfe Kutane Lymphome), die “Selbsthilfegruppe Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz” und die neugegründete Selbsthilfegruppe “YOKO Dresden” konnten sich hier vorstellen.

Besonders hervorzuheben ist auch das Infoportal Hautkrebs, die von der NVKH initiierte Webseite für Betroffene und Interessierte, die auch deshalb so einzigartig ist, weil die Inhalte gemeinsam von Expert:innen und Patient:innen geprüft werden und weil sie ohne Pharma-Unterstützung auskommt. Christiane Weber, die das Projekt organisiert, gab am zweiten Tag einen Überblick im Plenum (s.u.).

Wie steht es um die Versorgung von CTCL-Patienten?

Die uns besonders am Herzen liegende Versorgung von CTCL-Patienten wurde bei der Sitzung zum zweiten Themenbereich “Forschung & Innovation” diskutiert. Prof. Chalid Assaf (Krefeld) stellte zwei Studien dazu vor (Quellen s.u.). Die gute Nachricht: CTCL-Betroffene erhalten in Deutschland seltener als in anderen europäischen Ländern die aggressiven Kombinations-Chemotherapien (CHOP), deren Einsatz hierzulande tendentiell nur bei schweren, aggressiven Verlaufsformen erfolgt.

Dafür fanden die Autoren der Studie, die die Versorgung in Deutschland untersucht hat, dass die relativ gut verträgliche PUVA-Therapie insgesamt vergleichsweise selten verordnet wird. Auch bei der Diagnostik zeigen sich Lücken bei der leitliniengerechten Herangehensweise. Die durchflusszytometrische Immunphänotypisierung (auch FACS genannt) gilt als wichtige Untersuchung zur Erkennung und Verlaufsdiagnostik einer Blutbeteiligung kutaner Lymphome, da das Krankheitsstadium der wichtigste prognostische Faktor bei Mycosis fungoides und beim Sézary-Syndrom ist. Diese erfolgte nach der Studie aber nur bei lediglich 10 % der Patienten.

Rahmenbedingungen einer guten Versorgung

Im “Handlungsfeld Forschung und Innovation” zeichnete dessen Sprecher Prof. Dirk Schadendorf ein eher düsteres Bild zu den Rahmenbedingungen der zukünftigen Versorgung von Hautkrebspatienten. Die zunehmende Personalknappheit in den Krankenhäusern und die Tatsache, dass viele Dermatolog:innen demnächst in den Ruhestand gehen werden, könnte eine leitliniengerechte Therapie und Nachsorge in Zukunft schwieriger machen.

So diskutierten wir, ob weniger Bürokratie helfen könnte oder die Nutzung digitaler Angebote, wie es z.B. bei Online-Tumorkonferenzen oder Video-Sprechstunden möglich ist. Ob Telemedizin möglicherweise eine Lösung für strukturschwache Regionen ist, wo Patienten weite Wege haben und Facharztpraxen immer weniger werden, hängt auch von den zukünftigen Rahmenbedingungen ab.

Im Dialog

Am zweiten Konferenztag ging es im Plenum und mit mehreren interessanten Podiumsdiskussionen weiter. Wieder spielte die Perspektive der Patienten eine große Rolle. Markus Wartenberg, vom Nationalen Beirat des NCT-Netzwerks (NCT steht für Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) sprach vom Engagement der Patienten in der Forschung: „Wir wollen Veränderungen erreichen.“

Ein praktischer Vorstoß des NCT-Netzwerks, um Patientenvertreter besser für die Mitarbeit im Gesundheitswesen zu qualifizieren, ist die Patienten-Experten-Akademie PEAK  mit den Schwerpunkten in vier zentralen Bildungsbereichen: Patienten als Forschungspartner; Leitung, Aufbau & Entwicklung von Patienten-Strukturen; Evidenz-Basierte Interessen-Vertretung; Mitgestaltung „Digitaler Gesundheit”.

Wie erhalten Betroffene die richtigen Informationen?

In der zweiten Podiumsdiskussion ging es um die möglichst erfolgreiche Vermittlung gesundheitsrelevanter Informationen. Carola Berking lobte das Pharma-unabhängige Infoportal Hautkrebs, aber auch klassische Flyer, die sie den Ratsuchenden direkt in die Hand drücken kann.

Als eines der herausragenden NVKH-Projekte, bei dem auch Betroffene kontinuierlich mitarbeiten, hat sich das Infoportal zum Ziel gesetzt, Betroffene zu einer mündigen und kompetenten Partnerschaft mit ihren Behandelnden zu befähigen. Es gibt wissenschaftlich fundierte und geprüfte Informationen zum Thema Hautkrebs und praktische Hilfen, um sich im Alltag mit Hautkrebs zurecht zu finden.

Ulrich Rüffer von der Deutschen Fatigue-Gesellschaft wies darauf hin, dass es in unserem Land rund zehn Millionen funktionelle Analphabeten gibt, für die es angepasste Angebote, z.B. Videos geben müsse.

Zur verständlichen Nachfrage der Ratsuchenden nach ergänzenden und komplementärmedizinischen Verfahren wies Martina Kiehl vom Hautkrebs-Netzwerk Deutschland auf die Broschüre des HKND und gemeinsame Webinare mit der Stiftung Perspektiven hin. Einig war man sich, dass im Rahmen der Nachsorge noch zu wenig Aufklärung von Patienten über gute Informationsangebote stattfindet.

Rainer Sbrzesny von der Geschäftsstelle des Patientenbeauftragten der Bundesregierung gab sich leicht ketzerisch und stellte verschiedene Bemühungen der Bundesregierung vor, ihrer Pflicht zur Stärkung der Patientenkompetenz nachzukommen. Diese bestünde darin, Informationen zur Gesundheit zu finden, zu verstehen, zu bewerten und anzuwenden. Die entsprechenden Angebote seien jedoch sicherlich noch ausbaufähig.

Wir konnten hier nur einen Ausschnitt der vielen Themen wiedergeben, die auf der diesjährigen NVKH diskutiert wurden. Wer gerne das nächste Mal dabei sein möchte, sollte sich den Termin 7./8. Februar 2024 vormerken und auf der Webseite der NVKH vorbeischauen und den dortigen Newsletter abonnieren.

Text und Fotos: Anne Wispler

Quellen:

1. Assaf C, Dobos G, Zech IM, Doess A, Hibbe T, Jadasz JJ (2022) Versorgungsstruktur der Patienten mit Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom in Deutschland – Versorgungsforschung auf Basis von GKV-Routinedaten. J Dtsch Dermatol Ges 20(5):643–652 (LINK)
2. Assaf C, Waser N, Bagot M, He M, Li T, Dalal M, Gavini F, Trinchese F, Zomas A, Little M, Pimpinelli N, Ortiz-Romero PL, Illidge TM (2021) Contemporary treatment patterns and response in relapsed/ refractory cutaneous T-cell lymphoma (CTCL) across five European countries. Cancers (Basel) 14(1):145) (LINK)