CTCL Global Care Collaborative bringt Konsenspapier zur besseren Versorgung von CTCL-Patienten heraus
Die CTCL Global Care Collaborative hat unsere Selbsthilfegruppe dazu eingeladen, sich inhaltlich an einem Konsenspapier zur besseren Versorgung von CTCL-Patienten zu beteiligen. Denn die körperlichen und psychosozialen Belastungen, die CTCL mit sich bringt, kennen wir nur allzugut. Der Zusammenschluss einiger internationaler Selbsthilfeorganisationen aus dem CTCl-Spektrum und der Firma Kyowa Kirin hat sich zur Aufgabe gemacht, die Reform der Gesundheitssysteme weltweit voranzutreiben und die aktuellen Lücken in der Versorgung von Menschen mit CTCL zu schließen.
Die Konsenserklärung ist das erste Ergebnis der CTCL Global Care Collaborative, einer neu gegründeten Gruppe, die sich das Ziel gesetzt hat, die Zeit bis zu einer genauen Diagnose zu verkürzen und die Qualität der Versorgung und Unterstützung für Menschen mit CTCL zu verbessern. Die Gruppe wird von Kyowa Kirin organisiert und finanziert, wir erhalten jedoch kein Geld von der Firma, das ist uns wichtig.
CTCL Global Care Collaborative – Veröffentlichung Konsenserklärung von Patientenvertretern / Weiterer Text über ots und www.presseportal.de/nr/172959 / Die Verwendung dieses Bildes für redaktionelle Zwecke ist unter Beachtung aller mitgeteilten Nutzungsbedingungen zulässig und dann auch honorarfrei. Veröffentlichung ausschließlich mit Bildrechte-Hinweis.
Es wurden die Erfahrungen von Betroffenen aus vielen Ländern, von China über die USA bis Deutschland.
„Was mich am meisten quält, ist die Tatsache, dass die Krankheit immer wieder auftritt. Ich kann nicht wieder vollständig gesund werden und mein Leben scheint sich nur um Krankenhaustermine zu drehen.“
Liang, betroffen von CTCL, China.
Schnellere Diagnosen und bessere Informationen gefordert
Die CTCL Global Care Collaborative konzentriert sich auf globale langfristige Veränderungen in vier Schwerpunktbereichen:
- Verbesserung des Bewusstseins für CTCL bei medizinischem Fachpersonal
- Verkürzung der Diagnosezeit und Steigerung des Bewusstseins für die Krankheitsstadien
- Sicherstellung, dass alle Patienten Zugang zu angemessener Versorgung haben
- Stärkung der Patienten durch die Bereitstellung von Informationen, die sie benötigen, um informierte Entscheidungen zu treffen.
Gefordert wird beispielsweise:
Zur Verbesserung der Versorgung und Steigerung der Lebensqualität sind präzise und zeitnahe Diagnosen von CTCL unerlässlich. Um eine derartige Entwicklung voranzutreiben, müssen die Bekanntheit von CTCL gesteigert und die Gesundheitssysteme weltweit reformiert werden.
Hier kann man die Erklärung lesen: Zeit zu handeln: Ein globaler Konsens von Patientenvertretern zur Verbesserung der Behandlung des kutanen T-Zell-Lymphoms (CTCL)
