Wer wir sind

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.

Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms. Wir kommunizieren und „treffen“ uns ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen ist ein vis-à-vis Treffen nicht möglich.

Mehr über uns

Was ist CTCL, MF und was Sézary-Syndrom

Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind als Hautlymphome eine Untergruppe der sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Hautlymphome können sehr unterschiedliche Hautveränderungen hervorrufen und ähneln häufig entzündlichen Erkrankungen wie z. B. einem Ekzem. Neben T-Zell-Lymphomen gibt es auch noch die noch selteneren B-Zell-Lymphome.

Mycosis fungoides (MF) ist das häufigste T-Zell-Lymphom. Es entwickelt sich normalerweise langsam über mehrere Jahre und hat einen chronischen, nicht heilbaren Verlauf. In frühen Stadien kann die Haut jucken und trocken sein. Häufig sieht man rote Flecken, die nicht verschwinden. Wenn die Krankheit fortschreitet, können Verdickungen und Knoten auf der Haut entstehen.

Beim Sézary-Syndrom befallen die krankhaft veränderten T-Zellen nicht nur die Haut, die großflächig gerötet ist, sondern können im Blut zirkulierend nachgewiesen werden.

Infos zur Teilnahme

  • Betroffene, betroffene Angehörige oder Interessierte melden sich über unseren Newsletter an.
  • Der Zugangslink für das nächste Online-Treffen (jeden dritten Dienstag im Monat 18:30 Uhr) wird per Mail zeitnah zugesandt.
  • Wir wünschen uns eine Zuschaltung per Kamera und Mikro.
  • Wir pflegen einen zugewandten und freundlichen Umgang miteinander und wahren die Vertraulichkeit der hier geteilten Informationen.

Aktuelles

Patienten machen sich schlau: Die PEAK-Akademie

Das PEAK Online Seminar: Einführung in Klinische Krebs-Studien richtet sich speziell an Patienten. Gesucht werden Interessierte, die sich fit machen möchten zum Thema Klinische Studien. Gerade bei seltenen Erkrankungen sind Studien wichtig, um z.B. an eine neuartige Therapie zu kommen. Nächster Termin: 21. April 2023.

Ges-ch-ichtswerkstatt: noch Plätze frei im Kreativ-Workshop für Betroffene

Das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland bietet unter dem Motto „Gib deiner Hautkrebs-Geschichte ein Gesicht!“ im Rahmen dieses Kreativ-Workshops Raum für die Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung. Termin: 19./20.5.2023

Thema Kutane Lymphome auf der NVKH

Vom 8. bis 9.2.2023 fand in Berlin die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) statt. Beim jährlichen Treffen des gleichnamigen Vereins kommen die wichtigen Stakeholder zusammen, die mit Hautkrebs zu tun haben. Die Versorgungssituation von CTCL-Patienten spielte auch eine Rolle.

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