Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die aus allen Teilen Deutschlands kommt: Rostock, Berlin, Hamburg, Chemnitz, Frankfurt, Krefeld, Ulm, Pirmasens, Minden, um nur einige Städte zu nennen.
Wir bieten den bundesweiten Austausch von Betroffenen und Angehörigen zum Thema Kutanes T-Zell-Lymphom / Mycosis fungoides / Sézary-Syndrom. Diese sehr seltene Erkrankung des Lymphsystems tritt an der Haut auf, auch wenn es nicht im engeren Sinne ein Hautkrebs ist.
Wir sind fast alle von Mycosis fungoides betroffen, wenn auch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Wir sind aber offen für Betroffene des Sézary-Syndroms oder für andere Unterarten des kutanen Lymphoms.
Wir kommunizieren und „treffen“ uns im Moment fast ausschließlich über eine Online-Plattform. Durch die Seltenheit dieses Lymphoms und die große örtliche Entfernung der Betroffenen sind physische Treffen schwierig, aber nicht ausgeschlossen.
Unter > Nachrichten und Termine gibt es dazu ggf. aktuelle Informationen.
Anne Wispler (Mitgründerin)
Unsere Regeln der Selbsthilfe
- Freiwillig: Die Teilnahme der Selbsthilfegruppe erfolgt aus eigenen Stücken. Die ehrenamtlichen Organisator*innen freuen sich über Unterstützung.
- Verschwiegen: Alle in der Gruppe besprochenen persönlichen Sachverhalte dürfen nicht nach draußen getragen werden, es sei denn wir einigen uns auf etwas anderes oder möchten mit einem gemeinsamen Anliegen an die Öffentlichkeit treten.
- Verbindlich: Die möglichst regelmäßige Teilnahme an den Sitzungen ist überhaupt keine Pflicht, wäre aber wünschenswert. Sich per E-Mail abzumelden ist eine höfliche Geste, über die wir uns freuen.
- Anmeldung: Für Online-Treffen ist die Anmeldung erwünscht. Eine Weitergabe der Anmeldeinformation ohne Einwilligung der Organisatoren ist nicht zulässig.
- Geschützt: Die Selbsthilfegruppe verpflichtet sich, bei den Gruppentreffen und außer den für den Newsletter erforderlichen Email-Adressen keine Daten über die Teilnehmenden zu speichern. Mehr dazu in unserer Datenschutzerklärung.
- Pünktlich: Um den Ablauf der Sitzung nicht zu stören, sollten alle Teilnehmenden pünktlich erscheinen.
- Höflich: Alle Teilnehmenden lassen einander zu Wort kommen, lassen einander ausreden und hören einander aufmerksam zu.
- Evidenzbasiert: Wir verbreiten keine unwissenschaftlichen Heilungsversprechen, sondern informieren uns aus geprüften Quellen.
- Kostenlos: Die Teilnahme an den Sitzungen ist grundsätzlich kostenlos.
Zum Weiterlesen
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- Anne Wispler, Mitgründerin und im Vorstand des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e.V. zur Arbeit in der Krebs-Selbsthilfe in „Perspektive Leben mit Krebs (2018)
„Mitglieder von Selbsthilfegruppen, die sich auf diesen Ebenen engagieren, bekommen einen sehr tiefen und fundierten Einblick in die Erkrankung, deren Behandlung und in das Gesundheitswesen. Wer sich engagiert, stellt rasch fest, dass er viel lernen und einiges für die Patienten bewegen kann. Er diskutiert und handelt auf Augenhöhe mit den Vertretern der Gesundheitspolitik und den Medizinern. Dabei ist extrem befriedigend, zu sehen, wie man durch die eigene Arbeit anderen und sich selbst ganz konkret hilft.“
